Герой

Джамиля Алиева: «Появился Вадик и заполонил не одну комнату, а весь дом и всю нашу жизнь»

Джамиля Алиева — приемная мама и председатель Фонда «Настенька»* — рассказала нам свою историю, в которой личная трагедия стала толчком к созданию организации, помогающей тысячам тяжело больных детей, и в которой один малыш обрел домашнее тепло и родительскую любовь.

Джамиля, Вы не только приемная мама, но еще и руководитель благотворительного Фонда «Настенька». Расскажите, пожалуйста, как был создан Фонд? 
Много лет назад жизнь свела меня с этой больницей (НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН им. Н.Н.Блохина – прим.). Когда моему родному сыну было 4 года, он заболел и лежал здесь. Он болел полтора года, и его не смогли спасти. Это был мой единственный сын. Так как я провела в этой больнице 8 месяцев со своим сыном, я узнала очень много о проблемах больницы, о самих заболеваниях, об особенностях лечения, о трудностях, с которыми сталкиваются родители. Сначала мы лечились здесь, а потом уехали в Голландию. И я увидела, как там развито благотворительное движение. Голландский фонд оплатил наше лечение, к нам постоянно приходили волонтеры, помогали, убирали, развлекали. Всего этого в России тогда не было. Мне показали путь, по которому нужно было двигаться дальше. Так 11 лет назад я открыла Фонд «Настенька» и стала его председателем. Мы купили много очень дорого оборудования для больницы, например, аппарат гемодиализа (искусственная почка), два аппарата искусственного дыхания, мобильный рентген, сепаратор крови и другие. Список большой. Это то, чем я могу гордиться.

Как Вы пришли к решению создать приемную семью? 
Первая мысль о том, что я хочу усыновить много детей, пришла ко мне давно, когда еще мой сын был маленьким. Ночью я спала очень чутко и, как только слышала, что он зашевелился в кроватке, вставала, кормила его. Одной такой ночью я вдруг осознала: как много детей сейчас проснулось вот так ночью, как мой сын, и к ним никто не подошел. Это было такое разрывающее сердце чувство, что в тот момент я ощутила острую потребность приютить всех брошенных детей.
В первый раз я начала серьезно заниматься этим вопросом лет 10 назад, но не встретила поддержки у чиновников. Дело в том, что я гражданка Азербайджана, и, может быть, еще и поэтому было много трудностей. Возможно, я и сама на тот момент не была полностью готова к такому шагу. В общем, тогда у меня ничего не получилось.
А 4 года назад я полностью осознала, что готова принять ребенка.

Как Вы встретились с Владиком? 
С Владиком мы встретились 4 года назад. Я узнала, что ребенок остался без попечения родителей. И тут же, даже не видя его, приняла решение забрать его к нам. Ему было тогда два с половиной года. Пока мы оформляли документы, ему уже исполнилось три. До того, как мы его забрали, я его видела только однажды, а муж мой увидел его впервые, когда мы приехали его забирать. Дело в том, что сначала мы относились к одной из подмосковных опек, которая нас не очень приветливо приняла, вплоть до того, что нам не разрешали увидеть ребенка, который находился в социальном отделении больницы. Это было очень тяжело.
К тому же у нас были сложности с документами. Мы с мужем 25 лет прожили вместе, но не были официально зарегистрированы. Не была закончена регистрация дома, в котором мы сейчас живем. В итоге нам пришлось быстро пожениться (улыбается) и закончить все регистрации. К счастью, когда люди слышали, ради чего мы все это делаем, они шли нам навстречу и очень помогали.
Сейчас мы относимся к другой опеке – домодедовской. Там у нас очень неплохие отношения, а они говорят, что считают нас «одной из успешных семей». Я тоже думаю, что у нас удачный опыт. Я часто забываю, что это не мой родной ребенок, мы очень его любим и думаем, что он тоже нас любит. Хотя иногда у него возникают воспоминания и осознания того, что он живет не с родными родителями. Сейчас ему 8 лет и он пошел в школу. Мы продолжаем общаться с его бабушкой. Я хочу, чтобы он знал свои корни. Если есть родственники, родные, с которыми можно общаться, то нужно общаться.

Были какие-то серьезные опасения, когда Вы забирали Вадика? 
Особенных опасений у нас не было. Но на каком-то этапе я боялась, что начну сравнивать Вадика со своим родным сыном. Но этого не произошло. И я люблю его как-то по-другому, по-своему, и никогда не сравниваю. И это хорошо, потому что иначе, мне кажется, это мешало бы нашим отношениям.
Когда мы пришли забирать его, в его личном деле было написано, что у него задержка в психическом развитии, проблемы с речью. И это отставание чувствовалось в его поведении, внешнем виде, но это нас не остановило. Потом мы поняли, что эти проблемы были связаны с его долгой изоляцией в больнице. Ребенком не занимались, он говорил всего три слова, мы забирали его в августе, а он был белый-белый, то есть за все лето он даже не выходил на улицу. Как только Вадик стал жить у нас, он начал проявлять большие способности. Сейчас у него прекрасная речь, хорошая фантазия, он глубоко мыслящий человек, думаю, он будет хорошо учиться в школе. Он очень хороший мальчик, и у меня никогда не возникало мысли, зачем я сделала этот шаг.
Еще меня долго мучил один вопрос: как сказать, что его мама умерла. К моему удивлению он многое помнил. Помнил и это. Как я поняла, о смерти матери ему сообщили в больнице, потому что как-то он заявил мне каким-то чужим голосом: «Мои папа и мама умерли. Мои родители умерли». А мы слово родители тогда даже не использовали. И я поняла, что ему, трехлетнему ребенку, так говорили в больнице. Когда я пыталась смягчить эту информацию, он резко обрывал меня и повторял: «Нет, мои родители умерли». Это было ужасно.
Нужно всегда помнить, что даже за два с половиной года ребенок может пережить столько всего, что не проходит бесследно и откладывает отпечаток на его психику. Надо быть очень внимательным. Я не люблю выражение — «нужно строить» отношения, но именно это и нужно делать со своим ребенком.

Сейчас Вадик называет Вас «мама» и «папа»? 
Да.

Вы как-то обговаривали это? 
Как-то так сразу получилось. Мы когда приехали, говорили: «Иди к папе» или «Подойди к маме», — и он начал нас называть «мама» и «папа».
Вадик с детства любил играть в яйцо. Заворачивался в одеяло и говорил, что он яйцо, а я должна была обнимать его и говорить: «Ты мое яйцо, сейчас я тебя согрею, кто же у меня там родится». Потом он как бы вылуплялся из яйца, а я радовалась, обнимала его. Мы много лет играли в эту игру, и в какой-то момент меня это даже стало беспокоить. А потом я поняла, что так он восстанавливает свою недостающую картину мира: что я его родила, что я его мама.

У него не было проблем, например в детском саду, с другими детьми из-за того, что он приемный? 
В детском саду – нет. Но думаю, что могут появиться в школе. Мы не скрываем, что он приемный и, мне кажется, со всеми нашими разговорами, обсуждениями, он морально готов. Я сама никогда не завожу эту тему, только когда он сам что-то спрашивает. Это так страшно смотреть, как маленького ребенка раздирает боль, когда он пытается задать вопрос о своих настоящих родителях.

Столкнулись ли Вы с проблемой адаптации? 
Процесс адаптации проходил у нас по классической схеме. Когда мы взяли сына, он был идеальным. Мы говорили ему: «Пора спать», — и он послушно шел, чистил зубы, ложился в кроватку, клал ладошки под голову и засыпал. При этом всегда улыбка до ушей. Мне казалось, какой послушный мальчик, так не бывает. А где-то через месяц начался обратный процесс, как написала один психолог: «Такое ощущение, что его главная цель довести вас до белого каления». Было сложно, но я старалась разобраться во всем. Я анализировала каждое свое слово, его, слова мужа, наши действия, поступки, кто прав, кто не прав. Сидели ночами с мужем, обсуждали. И как-то так пережили этот период.
Самое главное — начать с себя. Я научилась искать причины всех действий ребенка. Причем это нужно делать не только с приемными детьми, но и с родными. Мы часто не смотрим на причину, а всегда только реагируем на поведение, которое нас радует или раздражает, и не понимаем, что за каждым действием что-то стоит.
Мне еще помогло и то, что я сама по специальности педагог и изучала детскую психологию, читала много книг, специализированных материалов. И, конечно, я несколько раз обращалась с помощью к психологу. Она меня направила, помогла разобраться в некоторых вопросах и похвалила, сказав, что я все делаю правильно.
Родителям, у кого приемные дети, необходимо иметь возможность консультироваться с психологом, советоваться, особенно в период адаптации и дальше. Мне даже две-три встречи очень помогли: это были ценные советы в самый сложный период.

Хотим спросить Ваше мнение по поводу ситуации с усыновлением детей, у которых проблемы со здоровьем. Как Вы думаете, как можно способствовать тому, чтобы больных детей тоже брали в семьи? Что родители должны обязательно знать, когда они идут на такой шаг? 
Да, это сейчас очень актуальный вопрос. У нас, конечно, мало усыновляют детей с явными заболеваниями. И это, конечно, очень большой шаг, на который могут пойти далеко не все. Когда я думала про себя, то я поняла, что не смогу взять больного ребенка. И не потому, что я боюсь трудностей — я готова ко всему, а потому, что я четко взвесила наши возможности. Мне было 50 лет, наша семья не настолько материально обеспечена, чтобы платить долгие годы за дорогие лекарства. Когда мы брали Вадика, его отставание в развитие меня не остановило, однако я понимаю, что ребенку с тяжелым заболеванием мы бы не смогли обеспечить должное содержание. И я на своем опыте осознала, что к такому вопросу нужно подходить серьезно.
С другой стороны, было бы прекрасно, если бы таких усыновлений было больше. Больной ребенок, как никто, нуждается в заботе, ласке, уходе, и главное — в индивидуальном лечении.
Многие родители боятся брать больных детей из-за того, что у нас в стране все вопросы решаются очень сложно, особенно социальные и вопросы медицины. Мы еще не достигли такого уровня, когда человек всегда может рассчитывать на поддержку государства, на бесплатное лечение, лекарства, социальные льготы и т.д. У нас ведь платное лечение такое, что семья среднего уровня не может себе его позволить. Поэтому, конечно, нужна серьезная, стабильная, активная поддержка государства на всех этапах.
Расскажу вот такую историю: у нас в больнице была девочка Катя с онкологическим заболеванием. Мы делали о ней видеорепортаж, и в конце сказали: «Посмотрите, какой замечательный ребенок, может быть, кто-то захочет стать ее родителем». В итоге нашлась семья, которая забрала ее к себе. Семья из Израиля.

Как мама приемного ребенка, скажите, что самое важное, на что вы опираетесь в своем опыте? 
Главное — насколько ты сам готов, насколько осознанно подходишь к этому вопросу. А также важно понимание того, что ты делаешь это не для себя. Я встречала семьи, где был неправильный посыл. И это кончалось плохо. Ты должен осознавать, что ты можешь сделать ребенка счастливым, что ты все это делаешь для ребенка.
И, конечно, важна поддержка семьи. Моя самая большая поддержка – это мой муж. Он тоже был полностью готов к Вадику. Мы были не просто готовы, а счастливы, что теперь у нас появился сын. Мы когда-то купили небольшой домик в деревне, где сейчас живем. Там очень красиво, деревья, цветы, прудик. Мы часто говорили друг другу, как жалко, что мы одни пользуемся этой красотой и не с кем ею поделиться. Мы даже раньше обсуждали идею переоборудовать комнату и принимать на лето детей из детских домов. Но появился Вадик и заполонил не одну комнату, а весь дом и всю нашу жизнь.

*Благотворительный Фонд «Настенька» создан в феврале 2002 года при поддержке и содействии НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН им. Н.Н.Блохина. Фонд создан по инициативе неравнодушных людей из разных стран мира, объединенных стремлением помочь больным детям. Цель Фонда— повышение качества диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями, а также всесторонняя помощь их семьям.

Share on FacebookShare on VKShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn
comments powered by HyperComments
наиля
2016-07-22 20:42:36
Джамиля это наверное трудно но мне хотелось бы то же помогать только я не знаю как это начать я живу в Тольятти и не знаю есть у нас такая поддержка
наиля
2016-07-22 20:42:51
Джамиля это наверное трудно но мне хотелось бы то же помогать только я не знаю как это начать я живу в Тольятти и не знаю есть у нас такая поддержка
Макаева Екатерина
2016-09-29 14:08:03
rgerg